代表的な難病の相談分析:相談の傾向と病型との関連

約10年前(宮城病院に勤務していた頃)

全国の難病相談支援センターに寄せられた相談5,145件の記録を調査し

相談件数の多い10疾患2,033件の内容を検討しました。

相談件数が多い疾患は

  1. パーキンソン病関連疾患(PD)   351件
  2. 筋萎縮性側索硬化症(ALS)     345件
  3. 潰瘍性大腸炎(UC)         222件 で

相談の傾向と病型は 以下の3型に大別できました。

就労相談型(UC等5疾患)

潰瘍性大腸炎、クローン病等の多くは

20代から40代の若年で発症

寛解と再燃を繰り返す疾患です。

体調管理と就労の両立に悩む相談や

就職活動で直面する障壁等の相談が多くみられました。

患者会活動型(PD等4疾患)

パーキンソン病関連疾患、後縦靭帯骨化症等は

中高年での発症が多く

緩徐進行性の病型がみられます。

これらの疾患では 患者会活動に関する相談

就労相談をわずかに上回りました。

療養環境調整型(ALS)

ALSの相談内容は他の疾患と異なり

療養環境調整に関する相談と調整が約半数を占めました。

具体的には

訪問看護・介護、レスパイト入院等に関する

支援者間での連絡・調整や

痰の吸引器、意思伝達装置等の貸出や指導に関するもの等でした。

 

難病相談への支援策については 次回に。(院長 神部)

 

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