難病による生きづらさを どのように緩和できるか

難病による生きづらさを緩和するためには

様々なギャップを埋める取り組みが必要です。

ご本人と周囲とのギャップ

難病により 身体に不自由さが生じると

日常生活の様々な場面で介助が必要になります。

また外見からは分からなくても 病気の特性に応じて

就労や外出時に 特別な配慮を要することもあります。

特に就労支援の現場では

通院への配慮

能力にあわせた職務配置

偏見や差別の防止 等の

環境整備が重要です。

代表的な難病の相談分析:相談の傾向と病型との関連

 

ご本人の意識の中でのギャップ

ご本人の心理的苦痛の背景には 様々なギャップがみられます。

過去と現在のギャップ

(病気になる前は 何でも自分でできたのに)

理想と現実のギャップ

(家族に負担をかけたくないのに)等のもどかしさが生じ

病気の進行に伴い そのギャップが拡大すると

生きる価値や存在意義まで自問する苦しみに変わります。

このギャップを埋める取り組みは 容易ではありません。

「あなたは かけがえのない存在なんだよ」というご家族の支えや

同じご病気で前向きな方々の存在が 大きな力になる場合もあります。

 

突き詰めると個人の価値観に行き着くので

「正解」はないのでしょう。

ただその中でも ご本人の苦痛を受け止め

ギャップを完全に埋めることはできなくても

時には一緒に空を見上げる気持ちになれるような

そんな関わりができたらいいな。(院長 神部)

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