難病による生きづらさを どのように緩和できるか

難病による生きづらさを緩和するためには 様々なギャップを埋める取り組みが必要です。 ご本人と周囲とのギャップ 難病により 身体に不自由さが生じると 日常生活の様々な場面で介助が必要になります。 また外見からは分からなくて …

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代表的な難病の相談分析:相談の傾向と病型との関連

約10年前(宮城病院に勤務していた頃) 全国の難病相談支援センターに寄せられた相談5,145件の記録を調査し 相談件数の多い10疾患2,033件の内容を検討しました。 相談件数が多い疾患は パーキンソン病関連疾患(PD) …

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